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Diese Seite ist vorrangig an Patienten des Ehlers-Danlos Syndroms, deren Familienmitglieder und nahestehende Personen gerichtet. Natürlich gibt es hier auch Aufklärung für all jene, die bei sich selbst ein Ehlers-Danlos Syndrom vermuten oder sich einfach aus Interesse etwas weiterbilden möchten.

Viele Betroffene erhalten die Diagnose Ehlers-Danlos Syndrom, entweder nach einer langen Zeit an unerklärten Beschwerden oder aber nach plötzlicher Erkrankug. Danach stellen sich viele Fragen. Was bedeutet das für mich? Ist die Erkrankung gefährlich? Wie ist die Prognose? Wie kann sie therapiert werden?

Für mich persönlich ist es sehr wichtig über die eigene Erkrankung bescheid zu wissen. Es hilft mir zu verstehen, was in meinem Körper passiert und auch dabei, mit der Krankheit besser umzugehen. Im Folgenden möchte ich gerne mein Wissen weitergeben. Ich möchte sowohl einen gut verständlichen Überblick über das Wesentliche geben aber auch etwas näher ins Detail gehen. Ich möchte helfen das Ehlers-Danlos Syndrom zu verstehen, seinen Ursprung, seine Auswirkungen und die Zusammenhänge der durchaus sehr unterschiedlichen Symptome erklären.

Das Ehlers-Danlos Syndrom, kurz EDS, ist eine genetisch bedingte Bindegewebserkrankung. Bindegewebe befindet sich fast überall in unserem Körper und ist für diesen unverzichtbar. Es gibt ihm seine Form, hält seine Organe zusammen und schützt ihn.

Bei EDS-Patienten ist die Funktion des Bindegewebes gestört, es ist schwach und kann so seiner Funktion nicht mehr nachkommen. Betroffen sind sehr häufig Haut und Gelenke, aber auch Blutgefäße oder innere Organe.

Im Menü rechts können Sie verschiedene Begriffe und Themenbereiche auswählen, um sich näher darüber zu informieren. Die Liste wird laufend ausgebaut und ergänzt.